DOBLEMENTE EXCEPCIONALES
Por KYRIA QUERVES
“Debemos integrar a los que son diferentes porque son ellos los que más pueden aportar a esta sociedad”.
THROUGH ME, UN VIAJE INTERIOR AL MUNDO DE UN CHICO CON SINDROME DE ASPERGER Y SUPERDOTACIÓN.
“Es necesario ayudar a los chicos con Asperger a aceptar las convenciones sociales, incentivando su conexión y empatía con los otros. Al mismo tiempo, se debe publicitar lo que implica el Síndrome de Asperger y su sintomatología para que la sociedad esté más sensibilizada. Debemos adaptar los centros educativos para poder ayudar a la inserción social de los chicos”.
La excepcionalidad es un concepto utilizado para describir tanto las características de los individuos que manifiestan una capacidad intelectual elevada como aquellas que presentan una baja capacidad. Sin embargo, en muchas ocasiones pueden presentarse de forma conjunta. Las personas doblemente excepcionales son aquellas en las que ambas características se presentan juntas, por lo que si no se los identifica correctamente, no recibirán la atención que necesitan y sus capacidades pueden no ser detectadas.
Por eso, es importante trabajar siempre desde las fortalezas del individuo para atender sus debilidades y superarlas. En eso debería ocuparse nuestro sistema educativo, en atender y entender la diversidad, buscar las estrategias que le permitan el máximo desarrollo de las potencialidades del niño.
Entendiendo este concepto, podemos encontrarnos personas que tienen altas capacidades y una dificultad en el aprendizaje, como dislexia, desórdenes del espectro autista: autismo y síndrome de Asperger. Trastornos por déficit de atención e hiperactividad, dificultades del desarrollo de la coordinación, dificultades de conducta y trastornos sociales y emocionales, problemas de audición o de visión, físicas, etc.
Cuando somos capaces de ver más allá de esas “dificultades” podemos encontrarnos historias tan especiales como las de Iñaki, un adolescente de 12 años, protagonista del documental “Through me” (“A través de mi”), que muestra un viaje interior al mundo de un chico con Síndrome de Asperger y superdotación.
Iñaki Lemiechevsky es uruguayo pero vive junto a sus padres en Badalona, España desde 2006. Le gustan la informática, la física y la política, su honestidad, el sentido de la justicia y su inteligencia. Explica que las personas con Síndrome de Asperger, no tienen los mismos tratos sociales pero son justos e inteligentes y necesitan comprensión. Sugiere que los niños que tienen este síndrome "deben dar a conocer su patología y compartir sus conocimientos con la humanidad". Cree que el sistema educativo tiene muchas cosas para cambiar, "demasiadas para enumerarlas, regularía los libros de texto para que no fueran tan tediosos. Eliminaría los deberes para aquellos que no lo necesitan y aumentaría el nivel educativo de acuerdo al nivel de cada alumno para que no se aburra". Afirma que se sintió feliz al realizar este documental, porque "así mucha gente escucharía sus mensajes".
Apasionado por la física, Iñaki tiene su propia teoría del tiempo,cree el tiempo en si mismo no existe sino que es una deformación del espacio. Cuando sea mayor, le gustaría ser físico, político,arquitecto, programador e ingeniero electrónico. También le gustaría formar una familia, pero" no tener una esposa, sino una pareja y un hijo como máximo".
Sin dudas, Iñaki tiene mucho para enseñarnos, y para comprenderlo sólo debemos conocerlo, de eso se trata este trabajo.
El documental estuvo a cargo de la directora Andrea Lamount, quien cuenta que cámara y micrófono en mano, quiso dedicar su vida durante 2 años y medio para ser su canal (el de Iñaki), “para procesar todo lo que pensaba y sentía, y THROUGH ME es el reflejo de nuestra relación íntima.”
Andrea, explica que “desde el primer día Iñaki y su familia se entregaron por completo al proyecto, estaban felices de que alguien se interesase por su hijo, por fin podría tener un portal donde expresarse y reivindicarse. A medida que fueron pasando los días, la conexión con Iñaki fue "en crescendo", a veces me daba la sensación de que el estar juntos era una terapia para ambos. Iñaki se sentía escuchado, podría desarrollarse cada vez más como persona y ser social, y yo buscaba muchas respuestas de mí misma en él, en muchos aspectos me sentía identificada es por eso que nuestra relación es tan fuerte y estoy segura que lo será siempre.” La idea de realizar el documental, surgió de una manera muy casual a través de un reportaje fotográfico y el centro de autismo. Andrea Lamount (directora del documental) se enamoró de la forma de ser de Iñaki y consideró interesante compartirla con el mundo para conseguir apoyo y educación especial para los chicos que tienen Síndrome de Asperger.
Karina Blanco, es la mamá de Iñaki, lo define como LÓGICO, Ingenuo, Justo, Creativo, INTELIGENTE y explica que su familia tiene un vínculo muy bueno y muy fuerte. “Somos su pilar y cuenta con nosotros en todo momento. Somos su refugio y sabe perfectamente que lo entendemos y lo respetamos como es”.
La mayor parte de su tiempo libre está con el ordenador; jugando, leyendo, viendo videos e informándose”. Siempre solo o con su familia, puesto que el ordenador lo tienen el salón para impedir que se aísle y así comparte todos los contenidos con los suyos. Cuenta que a veces lo descubre leyendo matemáticas avanzadas en inglés, casi todo lo lee en inglés. “No le gusta salir a la calle, así que lo hace más bien forzado, aunque que viven frente a la playa. Conversa mucho con nosotros, pero siempre cuando a él le apetece y de lo que a él le apetece. Aunque de a poco va aprendiendo a entender que necesita complacer a su entorno también”.
Iñaki fue diagnosticado con Síndrome de Asperger a los 9 años, su familia no tenía ni la menor idea que significaba ese término. Pero si, notaban que fue diferente desde pequeño y cuanto más crecía más diferente era (una memoria fuera de lo normal, obsesivo con lo que le interesaba hasta volverse experto, lenguaje sofisticado, actos repetitivos muy sospechosos), relacionamiento antisocial, atípico. Una súper inteligencia increíble. Lloraba porque quería cambiar todo su entorno y veíamos que nos se adaptaba. También tenía comportamientos de bebé, cuando ya era un niño", pero ningún profesional acertaba el diagnóstico.
Luego de la evaluación, la familia vivió la noticia como una alivio, porque al fin sabían cómo sería necesario actuar, “aquello tenía un nombre y unas características”, explica su madre. “Los primeros años de la escuela, o sea desde sus 3 años hasta los 6 años, fueron buenos porque siempre estaba con el mismo grupo y sabían que Iñaki era diferente”. Luego se mudaron a Badalona y empezó el caos. En segundo año de escuela primaria, lo discriminaban, se burlaban de él, no lo entendían y él gritaba, pegaba y se enfadaba muchísimo. "Era un blanco fácil porque siempre terminaban castigándolo a él, los profesores, un desastre, tenian falta de formación y de interés. Y al no ser un colegio público fue peor, porque eran viejos y acomodados. Hasta que conoció a un profesor de inglés que lo ayudó mucho y al que hasta ahora recuerda". "En el instituto genial, todo lo contrario. Estamos tan gratamente sorprendidos que no tengo palabras para expresarlo. Iñaki está dentro de un grupo llamado USEE que lo enviaron desde la Generalitat después de hacerle una evaluación y concederle la discapacidad del 33%. Está considerado un discapacitado por las grandes dificultades para relacionarse, pero gracias a esto, tiene un psicólogo y una persona que se sienta a su lado para que no se disperse, también un tutor de grupo maravilloso que cuida que nadie lo agobie y que los otros chicos aprendan a aceptar lo diferente y aprenden lo que es el Asperger.”
“En la escuela concertada, la mayor dificultad fue la falta de formación en la materia por parte del profesorado. Yo sentía que lo veían como un problema familiar! Me volvía loca explicando que yo no le enseñaba esas cosas y que su comportamiento muchas veces agresivo se debía a la falta de comprensión por parte del centro educativo. Y además se aburría en clase…”
En cuanto a la relación de Iñaki con sus compañeros, lo hace de forma cordial, pero prefiere estar solo. De hecho en la hora del patio se queda en clase porque lo agobia la presencia de mucha gente. “Algunos lo ven como alguien especial y lo respetan, y lo admiran y otros vienen a por él para molestarlo porque saben que lo lograrán”.
Karina, recuerda que la situación más difícil fue en segundo de primaria cuando se mudaron y se tuvo que enfrentar a un grupo de compañeros nuevos." Lloraba casi a diario y repetía que nadie lo quería y que todos se reían de él. También a los 9 años cuando nunca lo invitaban a ningún cumpleaños y lloraba deseando ser diferente. Pero he de decir que estos fueron momentos muy concretos ya que Iñaki ha sido, y es, muy feliz en general. Ríe mucho, y él mismo nos lo hace saber.”
Contó porqué decidieron irse a vivir a España, “emigramos con el fin de buscar un futuro mejor para nosotros y para nuestro hijo, ya que veíamos que las posibilidades que teníamos en Uruguay de progresar laboralmente estaban muy limitadas y la economía hundida en el caos allá por el año 2002”. Recuerda que “no fue fácil comenzar una vida desde cero y menos siendo inmigrantes, pero que al menos su vida es relativamente estable a nivel económico; sin lujos, pero sin que falte de nada para vivir, disfrutar y educar a nuestro hijo.” Seguimos aún luchando por un futuro mejor”. Los abuelos, sobre todo la abuela, que es su segunda madre, ayudan a criarlo mientras sus padres trabajan. Iñaki va al Instituto. Está en 1º de ESO, Educación secundaria obligatoria y cuenta con un equipo multidisciplinar de tutores y psicólogos que lo ayudan y lo guían en el día a día. "Un instituto público con un grado de compromiso increíble, tanto a nivel pedagógico como humano."
Aunque en Uruguay, existen muchos casos de chicos con Asperger, existe muy poca información sobre el tema. Y es difícil pensar en que hubiera sido la vida de Iñaki, si hubieran decidido permanecer en nuestro país. De todas formas, entiende que aquí “hay muy buenos profesionales en el mundo de la psicología y estoy segura que Iñaki también sería muy feliz en Uruguay aunque estaríamos mucho más limitados para poder sacar su potencial adelante.”
Karina, explica que en España, “no hace mucho que se habla del tema, de hecho a Iñaki recién lo diagnosticaron a los 9 años y porque me moví mucho para dar con el centro adecuado dónde pudieran darme respuestas. Este fue el “Centro de Autismo de La Garriga”. Yo creo que en Uruguay todo va más lento, si aquí en Europa cuesta encontrar ayudas, no quiero imaginarlo en nuestro país.
El apoyo que han recibido en España, les ha sido de mucha ayuda para contener y desarrollar el potencial de Iñaki, y duda que en Uruguay hubiera recibido el mismo apoyo. “Pienso que en Uruguay todo funciona más lento y, además, hay una diferencia enorme a nivel económico, que aquí se nota mucho. ¿Tener un equipo que trabaje con y para tu hijo todos los días? Ni pensarlo en América, como no pagues miles de dólares”, afirma Karina.
Iñaki es un chico muy abierto y le agrada exponer sus pensamientos y ser el centro de atención, “se siente importante, pero llega un momento que se agobia y se escapa”. En ese momento respetamos su espacio y nunca pretendemos invadir su intimidad. También es consciente que el objetivo de todo esto es el bien común, además del personal. Lo más importante es que Iñaki vio realizado el sueño de dar a conocer su forma de ver la vida y de expresarse por a través de varios medios de comunicación dónde fue muy bien acogido. Y afirmó que “no cambiaría su vida por la de alguien sin Asperger y si volviera a nacer escogería ser el mismo. Eso fue maravilloso”, comenta su madre.
En lo que refiere al documental esperan que se difunda mundialmente si fuera posible para educar a la gente, para sensibilizarla y acercar al mundo a una manera de ver las cosas que puede ser reveladora. Debemos integrar a los que son diferentes porque son ellos los que más pueden aportar a esta sociedad. Se deben crear centros educativos donde se potencie sus habilidades y se respete su forma de relacionarse. También formación acorde a estos chicos. Los profesores deben estar capacitados para poder educarlos.
Es necesario ayudar a los chicos con Asperger a aceptar las convenciones sociales, incentivando su conexión y empatía con los otros. Al mismo tiempo, se debe publicitar lo que implica el Síndrome de Asperger y su sintomatología para que la sociedad esté más sensibilizada. Además debemos adaptar los centros educativos para poder ayudar a la inserción social de los chicos.
Debemos centrarnos en la idea que cada niño es único e irrepetible y tienen sus particularidades y es nuestra responsabilidad, descubrir y potenciar sus habilidades. En palabras de Andrea Lamount, creadora y directora del documental “Thorugh me”, entender que “muchos niños en el mundo tienen una visión de la vida más allá de los parámetros estándar, por supuesto muchos de ellos son extremadamente inteligentes, pero no es la inteligencia lo único que les destaca, es una sensibilidad más elevada hacia la manera de entender y percibir nuestro entorno, de estar conectados con la bondad y las causas sociales, de ser conscientes del sufrimiento humano y las dificultades de la vida. En el caso del síndrome de Asperger y dejando muy claro que cada niño es un universo diferente, sí que hay un denominador común y es la dificultad por ponerse en la piel de otros seres humanos, la empatía, pero en el caso de Iñaki esta característica no era un impedimento para querer construir un mundo mejor, equilibrado, un lugar para todos. Y como Iñaki hay muchos niños, así que nuestro deber es escucharles, brindarle las herramientas que necesiten para desarrollar sus aptitudes, transmitirles que todo es posible y que lo que sueñen podrán conseguirlo. Pero necesitarán siempre ser apoyados, comprendidos, y nosotros tenemos que ofrecerles una vía donde puedan caminar hacia adelante sin ningún obstáculo, donde se sientan seguros y puedan cumplir todas sus metas en la vida. Tienen mucho que enseñarnos.”
Por Kyria Querves
Agradecemos especialmente a Iñaki, Karina y Andrea por sus testimonios. Imágenes de Andrea Lamount.
